NPRD: केंद्रीय स्वास्थ्य मंत्रालय ने हाल ही में दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति National Platform for the Rights of the Disabled (NPRD) 2021 के तहत विकारों के विभिन्न समूहों में छह दुर्लभ बीमारियों को शामिल किया है। इस सूची में शामिल करने के बाद इन बीमारियों से जूझ रहे मरीजों को इलाज के लिए वित्तीय सहायता प्राप्त की जायेगी।
इन बीमारियों को NPRD की सूची में किया गया शामिल
जिन बीमारियों को एनपीआरडी की सूची में शामिल किया है वो हैं लैरोन सिंड्रोम, विल्सन रोग, हाइपोफॉस्फेटिक रिकेट्स, जन्मजात अधिवृक्क हाइपरप्लासिया (CAH), नियोनेटल ऑनसेट मल्टीसिस्टम इन्फ्लेमेटरी डिजीज (NOMID) और एटिपिकल हेमोलिटिक यूरेमिक सिंड्रोम (AHUS) छह दुर्लभ बीमारियां हैं। इससे पहले मार्च साल 2021 में स्वास्थ्य मंत्रालय ने दुर्लभ बीमारी के मरीजों के इलाज के लिए एनपीआरडी जारी किया था और दुर्लभ बीमारियों को तीन समूहों में वर्गीकृत किया था। राष्ट्रीय नीति एनपीआरडी में रोगियों को तीन समूहों में एक बार उपचारात्मक उपचार (समूह I) के लिए उत्तरदायी विकारों के रूप में वर्गीकृत किया गया है, लंबी अवधि या जीवन भर उपचार की आवश्यकता वाले रोग लेकिन उपचार लागत कम है (समूह II) और ऐसे रोग जिनके लिए निश्चित उपचार उपलब्ध है लेकिन लागत बहुत अधिक है और उपचार जीवन भर (समूह III) होना चाहिए।
विश्व स्वास्थ्य संगठन (डब्ल्यूएचओ) दुर्लभ बीमारी को अक्सर दुर्बल करने वाली आजीवन स्थिति या प्रति 1,000 जनसंख्या पर एक या उससे कम के प्रसार के साथ विकार के रूप में परिभाषित करता है। वैश्विक स्तर पर 7,000 से अधिक दुर्लभ बीमारियां हैं और उनमें से लगभग 450 भारत में रिपोर्ट की गई हैं।
भारत में 70 मिलियन लोग दुलर्भ बीमारी से पीड़ित
पूरी दुनिया भर में अनुमानित 300 मिलियन दुर्लभ रोग से पीड़ित मरीज हैं जिनमें से 70 मिलियन भारत में हैं। लेकिन, इनमें से अधिकांश रोगियों के लिए कोई उपचार या उपचार के बहुत सीमित विकल्प उपलब्ध नहीं हैं। दुर्लभ बीमारियों का क्षेत्र बहुत जटिल और विषम है और दुर्लभ बीमारियों की रोकथाम, उपचार और प्रबंधन में कई चुनौतियां हैं। दुर्लभ बीमारियों का प्रारंभिक निदान विभिन्न कारकों के कारण एक बड़ी चुनौती है जिसमें प्राथमिक देखभाल डॉक्टरों के बीच जागरूकता की कमी, पर्याप्त जांच और नैदानिक सुविधाओं की कमी शामिल हैं। दुर्लभ बीमारियों के लिए अनुसंधान और विकास में मूलभूत चुनौतियां भी हैं। रोगों के पैथोफिजियोलॉजी या इन रोगों के प्राकृतिक इतिहास के बारे में विशेष रूप से भारतीय संदर्भ में अपेक्षाकृत कम जानकारी है।
95 प्रतिशत दुर्लभ बीमारियों का इलाज नहीं
लगभग 95 प्रतिशत दुर्लभ बीमारियों का कोई स्वीकृत इलाज नहीं है और 10 में से 1 से कम रोगियों को रोग विशिष्ट उपचार प्राप्त होता है। जहां दवाएं उपलब्ध हैं, वे बेहद महंगी हैं, जिससे संसाधनों पर भारी दबाव पड़ता है। बीमा कवरेज या पर्याप्त वित्तीय सहायता के अभाव में, इससे रोगियों और उनके परिवारों पर वित्तीय बोझ बढ़ जाता है। ऐसे में एनपीआरडी के तहत विकारों के विभिन्न समूहों में छह और दुर्लभ बीमारियों को शामिल करना एक स्वागत योग्य कदम है। वैसे तो यह पर्याप्त नहीं है स्वास्थ्य मंत्रालय को ऐसी और बीमारियों को एनपीआरडी के तहत लाना चाहिए क्योंकि इन बीमारियों के लिए दवाएं बेहद महंगी हैं और देश के लोगों की पहुंच से बाहर हैं।
ये भी पढ़ें- कोविन ऐप पर बुक होगी कोवोवैक्स की बूस्टर डोज, जानिए क्या होगी कीमत
